Depoimentos emocionados deram visibilidade a um tema pouco conhecido pela sociedade brasileira, e marcaram a audiência pública da Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara, nesta quinta-feira (7), que debateu o projeto de lei (PL 5060/13), de autoria da deputada Erika Kokay (PT-DF), que estabelece o dia 27 de setembro como o Dia Nacional da Doença de Huntington. A doença compromete a capacidade motora, provocando movimentos involuntários de pernas e braços. A relatora da matéria é a deputada Maria do Rosário (PT-RS).
“Peço a gentileza que olhem para essa doença, porque o Mal de Parkinson, Doença de Alzheimer, a gente consegue identificar na hora, mas Huntington, não. Huntington, a gente sai como um louco, um psicopata que merece ser presa. Quantas vezes minha família já passou por esse tipo de rechaça? Milhares! Por isso, peço aos senhores que olhem para isso”, clamou Thais dos Santos Miranda, colaboradora da Associação Brasil Huntington (ABH) e representante das Famílias Assistidas.
Como resposta, a deputada Maria do Rosário assegurou que fará uma tentativa importante na próxima semana para que a CCJ aprove o seu relatório de forma conclusiva “porque eu também concordo que tivemos uma demora grande num tema simples para o Parlamento, mas complexo para a sociedade e para as pessoas que sofrem”.
Rol de doenças graves
O desconhecimento da enfermidade por parte do INSS e SUS também foi abordado pelos debatedores. O vice-presidente da Associação Brasil Huntington (ABH), Antonio Marcos Gomes Ferreira, lembrou que a doença de Huntington é rara e que está lutando para incluí-la no rol das doenças graves estabelecidas pelo INSS.
Ele explicou que a lei do INSS inclui as formas incapacitantes das doenças, estabelece a isenção do cumprimento do prazo e carência para concessão do auxílio-doença e por invalidez, mas para aqueles que sofrem de Huntington, 80% dos pedidos de aposentadoria ou BPC são negados.
“A doença de Huntington não está incluída nessa lei, os peritos do INSS não conhecem essa doença. Mesmo com documento, com laudo médico, o perito não conhece a doença, não reconhece o pedido, que geralmente é negado”, reclamou Antonio Marcos.
“Fica um apelo para o INSS rever essa situação porque tem casos de pessoas morrendo por fome, falta de medicamento, transporte. Então o INSS precisa rever a prestação do BPC e da aposentadoria”, suplicou o vice-presidente da ABH.
Ao ouvir esse apelo, a deputada Maria do Rosário se comprometeu em encaminhar como proposta, as indicações da audiência na CCJ ao INSS.
Falta de informação
A coordenadora do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), Roberta Arb Saba Rodrigues Pinto, reforçou a questão sobre a falta de informação acerca da doença, tanto dos profissionais da saúde quanto da população em geral.
“Há um número limitado de profissionais que atende paciente com ABH. Poucos sabem identificar a doença. Então a gente pede ao poder público para sensibilizar a questão de capacitação de profissionais para a doença de Huntington. É importante que se crie portarias e se coloque para estados e municípios a importância de se fazer essa capacitação”, defendeu.
Roberta Arb Saba Rodrigues Pinto, da ABN
Para a representante da ABN, esse Dia Nacional da Doença de Huntington “vai ajudar bastante a criar oportunidade para esse conhecimento e esclarecimento”.
Atendimento multidisciplinar
A autora da proposta, deputada Erika Kokay, falou da necessidade de se ter um atendimento multidisciplinar tanto para a pessoa que tem a doença quanto para o conjunto da família. Ela disse ainda, que a ideia do Dia Nacional da Doença de Huntington ocorreu no sentido de estimular a pesquisa e a difusão dos avanços técnicos-científicos, de apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil para estimular ações de formação e conscientização.
Doença rara
“É importante que haja caracterização como uma doença rara para que se possibilite os recursos ou benefícios previdenciários, as aposentadorias, e para que tenhamos o compromisso e possamos assegurar a responsabilização do SUS com esse atendimento e acolhimento”, defendeu Erika.
Deputada Erika Kokay é autora do projeto.
Benildes Rodrigues
