Pacientes com doenças raras como a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e a Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa) denunciaram nesta quarta-feira (4), na Câmara, o descaso do Ministério da Saúde do Governo Temer ao não garantir o fornecimento de medicamentos para os tratamentos dessas doenças, ignorando até mesmo determinação judicial. Durante a audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família e da Comissão de Direitos Humanos e Minorias, de iniciativa do deputado Padre João Lula (PT-MG), além de as dificuldades dos portadores dessas doenças também foram debatidas a necessidade da criação do Dia de Conscientização de HPN e do Dia de Conscientização de SHUa.
O HPN é uma doença rara que ataca as células-tronco, responsáveis por dar origem a todas as células que circulam no sangue, tanto os glóbulos brancos – que têm a função de combater as infecções – quanto os glóbulos vermelhos – responsáveis pela oxigenação do organismo – e plaquetas, responsáveis pela coagulação do sangue e por impedir hemorragias. Com a doença, as células-tronco passam a fabricar plaquetas defeituosas, produzindo coágulos no sangue, além de “quebrarem” com facilidade os glóbulos vermelhos (hemólise intravascular).
Já a SHUa é considerada uma doença sistêmica porque envolve vasos de todo o corpo. Ela é mais evidenciada nos rins, mas manifestações neurológicas, gastrointestinais e cardíacas também são bastante frequentes. Até por isso o acidente vascular cerebral (AVC) pode ser observado em pacientes com SHUa. A hipertensão arterial grave costuma ser observada nos pacientes e é outro fator de risco para o AVC.
Durante a audiência pública, a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG), Maria Cecília Oliveira, denunciou a situação dramática dos portadores das duas doenças. Segundo ela, nos últimos 18 meses nem mesmo os pacientes que já tem liminares da Justiça obrigando a entrega de medicamentos conseguem recebê-los com regularidade.
“Isso provoca um atraso no tratamento, resultando em sequelas irreversíveis e que já levou dezenas de pacientes a óbito. Quanto à instituição do Dia Nacional de Conscientização para o HPN e o SHUa sabemos que não vai resolver o problema, mas é preciso conscientizar a população sobre a doença, visando um diagnóstico precoce e o início imediato do tratamento”, afirmou.
A proposta para o Dia da Conscientização de HPN é 26 de fevereiro, mesmo dia da morte da ativista Margareth Mendes, que lutava no combate à doença. Já o Dia Nacional de Conscientização de SHUa está previsto para o dia 24 de setembro. O Dia Internacional das doenças raras é lembrado no dia 28 de fevereiro.
Dificuldades – Em um depoimento emocionado, a paciente de SHUa Júlia Vallier relatou a sua via crucis para garantir o tratamento, mesmo dispondo de liminar judicial obrigando o Ministério da Saúde a fornecer o medicamento Soliris, considerado o mais eficaz no combate à doença.
“Depois que consegui uma liminar na justiça, em 2016, comecei a receber o medicamento. Minha saúde melhorou, continuei a fazer as hemodiálises, e os rins voltaram a funcionar. Em meados de 2017, sem explicação do Ministério da Saúde, parei de receber. Vocês não imaginam a minha aflição e da minha família em não saber se iria voltar a receber o medicamento. Sem o Soliris, as chances de sobrevivência são ínfimas”, explicou.
Segundo Júlia Vallier, no período de interrupção do tratamento ela viu pessoas com a mesma doença morrerem e sentiu medo de ter o mesmo destino. “Era como estar na fila do matadouro esperando chegar a minha vez. Eu e a minha família ficamos devastados. É uma questão de sorte eu estar viva, espero nunca mais passar por isto”, disse chorando.
Descaso – A voluntária da AFAG Ruth Mendes que também é irmã da ativista Margareth Mendes – que faleceu neste ano após meses sem receber tratamento – criticou o governo de Temer e o ex-ministro da Saúde Ricardo Barros, pelo descaso no fornecimento do medicamento para combater o HPN.
“Em uma audiência pública aqui na Câmara o então ministro Ricardo Barros disse que não temia pressão, não se sujeitava a decisões judiciais e se vangloriava de ter economizado milhões na compra de medicamentos às custas de vidas. E quando saiu do governo, o Temer disse que o maior acerto do governo foi o ministro Ricardo Barros. Já pensou o que ouvir isso causa em alguém que perdeu uma pessoa da família por falta de medicamento?”, indagou, revoltada.
O deputado Padre João relembrou que nesta mesma audiência, realizada no ano passado na Câmara, disse ao ministro que sonegar medicamento para pessoas que sofriam de doenças raras era uma “atitude criminosa e covarde”, e que “não existe economia que justifique a morte de uma pessoa”. Na ocasião, o então ministro tentou justificar a interrupção da compra dos medicamentos por “suspeitas de fraude”.
Durante a audiência pública a representante do ministério da Saúde Jaqueline Misael reconheceu que o trabalho de assistência às pessoas com doenças raras está muito aquém do necessário. “Temos sete estabelecimentos especializados em todos o País no diagnóstico e tratamento de doenças raras. Esse número é insuficiente para atender um País continental como o Brasil”, atestou.
A audiência pública também contou com a presença de inúmeros pacientes de HPN e SHUa, além da deputada Erika Lula Kokay (PT-DF) e do deputado Jorge Solla (PT-BA).
Héber Carvalho
