A Câmara realiza nesta quarta-feira (29) seminário para discutir as doenças raras no país.Durante o evento- que acontece das 14 às 18h, no auditório Nereu Ramos-, serão apresentadas quatro palestras com especialistas no assunto: “O Brasil e as doenças raras”, “ A Genética como atendimento básico e Portaria 81 do Ministério da Saúde”, “As pesquisas com células-tronco” e “Os avanços das pesquisas em saúde”.
A falta de informações, como mapas epidemiológicos, tem dificultado a definição de políticas públicas e os diagnósticos, e provocado insegurança aos portadores das doenças e seus familiares. São mais de 7 mil tipos de doenças raras que atingem entre 6% e 8% da população mundial. Do total, cerca de 80% são de origem genética, sem contar com as doenças de origem infecciosa e alérgica.
A deputada Érika Kokay (PT-DF) participa da Mesa de abertura, ao lado do ministro da Saúde, Alexandre Padilha. “Por não terem impacto epidemiológico, as doenças raras que acometem milhares de pessoas continuam invisíveis. O evento realizado na Câmara tem como objetivo dar essa visibilidade, sensibilizar o Estado e a sociedade, e garantir aos portadores dessas doenças um atendimento mais adequado. Um tratamento que vise o diagnóstico precoce, investimentos em pesquisas, capacitação e atendimento especializado”, afirmou Erika Kokay.
Além de especialistas da área médica, parlamentares e representantes de entidades ligadas ao tema, participam do seminário Cristina Saliba, portadora de neurofibromatose- também conhecida como Doença de Von Recklinghausen- responsável pelo surgimento de tumores benignos múltiplos no sistema nervoso; Ieda Busmann, portadora de porfiria- distúrbio que se manifesta através de problemas na pele e/ou complicações neurológicas- e Maria Carvalho, portadora da síndrome do X Frágil, a causa mais comum do autismo.
Para saber mais sobre a programação, acesse: http://intranet2.camara.gov.br/internet/eventos/seminario-dia-mundial-das-doencas-raras/programacao
Ivana Figueiredo com Agência Câmara.
