Tag Archives: doenças raras

By | 11/06/2021

Para quem vive e para quem cuida de pessoas com deficiência e doenças raras: Vacina já!

Infelizmente nem todas as pessoas que vivem com deficiência ou doenças raras foram imunizadas contra a Covid-19 no Brasil, nem mesmo aquelas acima de 18 anos ou que apresentam comorbidades. Faço parte da Comissão dos Direitos das Pessoas com...

By | 23/03/2021

Com o voto do PT, Câmara aprova projeto que amplia doenças rastreadas pelo teste do pezinho

A Câmara aprovou na noite desta terça-feira (23) o projeto de lei (PL 5043/20), do deputado Dagoberto Nogueira (PDT-MS), que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho, realizado pela rede pública de saúde, com a coleta...

By | 27/11/2019

Congresso derrota Bolsonaro e derruba vetos a projetos de combate à violência contra a mulher

O governo Bolsonaro sofreu uma grande derrota no Congresso Nacional nesta quarta-feira (27), com a derrubada de seis vetos presidenciais, pelo senadores e deputados. Entre os vetos rejeitados, alguns são relacionados a projetos de combate à violência contra as...

By | 02/10/2019

Comissão aprova projeto que isenta de tributos medicamentos destinados a doenças raras

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados aprovou nesta quarta-feira (2), o Projeto de Lei 2233/19, de autoria da deputada Rejane Dias (PT-PI), que concede benefícios tributários para os medicamentos utilizados no tratamento de pacientes...

By | 20/06/2019

Projeto de Padre João que cria o Dia Nacional de Doenças Raras é aprovado em comissão

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara (CSSF) aprovou, por unanimidade, o Projeto de Lei 10617/2018, de autoria do deputado Padre João (PT-MG), que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e...

By | 04/07/2018

Pacientes com doenças raras denunciam Ministério da Saúde por falta de medicamentos

Pacientes com doenças raras como a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e a Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa) denunciaram nesta quarta-feira (4), na Câmara, o descaso do Ministério da Saúde do Governo Temer ao não garantir o fornecimento de medicamentos...

By | 28/02/2018

Petistas cobram do ministro da Saúde ações para resolver problemas no setor

Os deputados Chico D’Ângelo (PT-RJ) e Padre João (PT-MG) cobraram do ministro da Saúde, Ricardo Barros (PP), nesta quarta-feira (28), providências na resolução de problemas enfrentados pela população como a epidemia de febre amarela e a extinção do programa...

By | 28/02/2018

Padre João denuncia mais uma morte por falta de medicamentos aos portadores de doenças raras

Morreu nessa segunda-feira, 26, mais um paciente portador de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença crônica caracterizada pela presença de componentes das hemácias na urina. Margareth Maria Araújo Mendes, 45 anos, moradora de Ribeirão das Neves (MG), fazia uso...

By | 25/02/2015

Dia Mundial das Doenças Raras tem debate; petistas defendem visibilidade ao tema

Foto: Gustavo Bezerra   A Câmara dos Deputados promoveu nesta quarta-feira (26), pelo terceiro ano consecutivo, um seminário para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras. O debate discutiu os cuidados e os direitos dos pacientes.   O Ministério...