Foto: Gustavo Bezerra
A Câmara dos Deputados promoveu nesta quarta-feira (26), pelo terceiro ano consecutivo, um seminário para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras. O debate discutiu os cuidados e os direitos dos pacientes.
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas, que têm grande potencial para diminuir a mobilidade dos pacientes e que exigem tratamento multidisciplinar.
A deputada Erika Kokay (PT-DF) afirma que é preciso dar visibilidade a essa questão com o objetivo de desenvolver um plano de enfretamento às doenças raras. “É preciso criarmos uma Política Nacional das Doenças Raras que vai desde a capacitação dos profissionais, aceleração do diagnóstico, fundo de recursos para pesquisas, criação de centros de referência, até uma política para cuidadores. Condições especiais de trabalho irão refletir no avanço da perspectiva e da qualidade de vida dos portadores destas doenças”, disse a deputada.
A deputada Benedita da Silva (PT-RJ), no seminário, reconheceu que no Brasil já houve avanço no que diz respeito a pesquisas acerca das doenças raras, porém, aponta a necessidade de aprofundar o tema. “É muito importante acompanharmos de perto essas discursões sobre as doenças raras. Ainda temos muito a debater”, afirmou a parlamentar.
Estima-se que no Brasil existam em torno de 15 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras. Mas o número real pode ser bem maior, já que essas enfermidades são de difícil diagnóstico.
PT na Câmara
